研究ノート
医療と患者をつなぎなおすデジタル・ストーリーテリング
英国『Patient voices』 プロジェクトの試み
Bridging the gap between patients and health care professionals by Digital Storytelling
Challenges of Patient Voices project in UK
小 川 明 子
Akiko Ogawa
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의료와 환자를 연결하는 디지털 스토리텔링
연구 노트
의료와 환자를 연결하는 디지털 스토리텔링
영국 Patient voices 프로젝트 시도
Bridging the gap between patients and health care professionals by Digital Storytelling
Challenges of Patient Voices project in UK
오가와 아키코
Akiko Ogawa
1. Patient Voices 프로젝트 배경
1-1. Patient Voices 프로젝트 개요
Patient Voices(환자의 목소리) 프로젝트는 영국의 디지털 스토리텔링 프로젝트 중 하나이다. 일반적으로 영어로 디지털 스토리텔링이라고 하면 하이퍼텍스트나 인터랙티브한 스토리가 있듯이 거기에 스토리를 동반한 컴퓨터 게임 등을 가리키는 용어이지만, 본고에서 다루는 것은 1990년대 중반에 캘리포니아에서 세계로 퍼진 시민의 미디어 실천으로서의 「디지털 스토리텔링」의 조류이다. 「디지털 스토리텔링」실천이란, 자신의 생활이나 기억에 대한 짧은 영상 스토리를 제작하는 워크숍형의 미디어 실천(Hartley and McWilliam, 2009)을 가리킨다. 대부분의 경우, 1) 참가자들 사이에서 게임 등을 하면서 풀어 놓고, 각각의 이야기하는 스토리에 건설적으로 관련되어 가는 워크숍(스토리·서클)의 뒤, 2) 스토리에 관계가 있는 사진이나 영상을 컴퓨터 위에 나란히 스스로의 목소리로 내레이션을 넣어 2분 전후의 영상을 제작한다는 양식에 빠져 있다.
여기서 말할 수 있는 스토리는 흐르는 일상에 다가온 작은 이야기다.
영국에서 디지털 스토리텔링의 조류에서 가장 영향을 미친 프로젝트 중 하나가 Patient Voices, 즉 '환자의 목소리' 프로젝트이다. 이 프로젝트의 목적은 별로 표에 나오지 않는 환자와 간병인의 경험이나 구상을 디지털 스토리로 하는 것으로, 케어 전문가나 의료 관계자에게 그 경험을 공유하게 하여, 보다 인간미 넘치는 한 의료를 달성하기 위한 교육이나 트레이닝을 추진해 가는 것이다. 질병으로 고통받는 사람들과 그 가족, 의료 실수를 만난 사람들, 또는 아직 의료 관계자로서의 교육을 충분히받지 못한 학생 등이 자신의 경험을 디지털 스토리로 표현하는 워크숍에 참가하여 거기서 완성된 작품이 의료교육 현장과 웹사이트에 공개된다. 지금까지 의료 교육의 소재가 되는 스토리를 만드는 워크숍이 100회 이상 열리고, 600 이상의 스토리가 제작되었으며, 그 중 400개는 웹사이트 1에서도 열람 가능하게 되어 있다. 작품은 좀처럼 이해되지 않는 만성 질환을 둘러싼 경험에 대한 스토리에서 정신적인 질병으로 고통받는 환자가 스스로 보이는 세계에 대해 말한 것, 의료 실수의 경험을 환자 측에서 그린 것, 알츠하이머의 선고를 받음 한 경험을 말한 80대의 여성이 심경을 쓴 스토리, 20대에서 암에 침범된 연인을 간취하는 결정을 한 스토리나, 10대에서 뇌사가 된 아들의 장기 이식을 둘러싼 결정이라고 하는 무거운 스토리 까지 병이나 죽음, 외상을 다룬 스토리는 다양하다. 또, 간호사나 의사를 목표로 하는 학생이, 트레이닝의 경험이나, 연수중에 느낀 위화감을 말한 작품도 있다. 스토리는 대개 2-3분으로 조용한 배경 음악도 삽입된다. 덧붙여서 이 활동은, 영국 메디컬·저널 의료 교육 부문 2010년도의 우수상을, 또 의료 저널리스트 연맹으로부터도 2010년도의 최우수상을 수상하는 등 수많은 상을 수상하고 있어, 영국의 수많은 디지털· 스토리텔링 프로젝트에서도 대표적인 프로젝트가 되고 있다.
이 프로젝트의 중심이 되어 온 것이, 1980년대 후반부터 워크북 교재의 편집이나 e-러닝 프로그램의 제작을 해 온 파이프 하디 2와, 컴퓨터 프로그래머의 토니 샘너이다. 두 사람은 워크북을 포함한 교육 미디어 컨설팅 작업을 진행해 나가는 가운데 디지털 스토리텔링을 알고, 이를 의료교육에 응용하기 위해 2003년에 소셜엔터프라이즈3로 이 프로젝트를 시작했다. . 원래 의료와 직접적인 관계가없는 그녀가 당시 디지털 스토리 텔링을 의료 교육에 적용하려고했던 것은 그들이 병원에 가거나 가족을 개호하는 경험이나 의료 교육 프로그램 작성에 관여하는 가운데, 의료 현장에서의 대응이나 전문 교육이 비인간적이고 마음이 통하지 않는 것으로 통감하는 경우가 많았기 때문이다. 이러한 개인적 경험으로부터, 그녀들은 의료를 「인간화(Humanize)」할 필요가 있다고 통절하게 느꼈다고 한다.
1-2. 환자 중심의 의료를 위해 - EBM과 NBM
의료를 인간미 넘치는 것으로 하자(Humanize)로 하는 시도는 영국을 비롯해 세계로 퍼지는 움직임이다. 제2차 대전 후의 영국에서 태어난 정부 직영의 국민 보험 제도(NHS)는, 「요리카고로부터 묘장까지」라고 국내외로부터 칭찬되는 시스템이지만, 긴 대기 시간에도 불구하고 충분히 이야기를 듣고 받을 수 없는 일방적으로 설명이 이루어질 뿐 충분히 상담할 수 없다는 상황은 일본과 그다지 변하지 않는다. 2001년 이후 NHS는 이러한 상황 개선을 목적으로 세계적으로 확산되는 개념적이고 임상적인 무브먼트가 되고 있는 「환자 중심의 의료」를 내걸고 만족도가 높은 의료를 제공하기 위한 지침을 차례차례 내세우고 있다. Patient Voices는 NHS와 연계한 워크숍을 많이 실시하고 있다.
「환자 중심의 의료」가 퍼지는 배후에는, 90년대에 퍼진 「과학적 근거에 근거하는 의료」(Evidence based medicine=EBM)의 보급과 나라티브적 전회가 관계하고 있는 것으로 보인다.
EBM이란, 의료 관계자가 아야후라한 경험이나 감에만 의지한 진료나 치료를 실시하지 않게, 일반적인 데이터나 근거를 참조하면서 적절한 의료를 실시하는 것을 목적으로 시작한 것 그래서 과학적 통계적으로 실증된 최신 데이터와 논문을 근거로 치료를 진행할 것을 요구한 의료 스타일이다. 캐나다나 영국, 미국에서는 90년대에 보급되어, 일본에서도 2000년대 이후, 퍼짐을 보이고 있지만, 서적이나 학회지에 한정되어 있던 의학 저널이 차례차례로 온라인화해, 의학 정보의 데이타베이스에 용이하게 액세스 할 수 있게 된 것도 이 움직임을 뒷받침하고 있을 것이다.
한편, 진단이나 치료에 EBN의 근거가 되는 데이터의 제시가 요구되게 되면, 통계적 수치나 일반적인 모델이 과잉으로 평가되어 버려, 개별 환자의 상황이나 생각에 대한 대응이 충분하지 않거나, 의료자와 환자와의 대화가 경시되는 등의 우려가 되어 왔다.
의료의 근거가 되는 데이터나 정보는 개별 환자의 미래 예측에 대한 확률적인 정보를 제공하지 않는다. 그러나 거기에 있는 “그” 환자의 미래를 정확하게 예측하는 것은 결국 아직 불가능하다. 이러한 상황에서, 즉 EBM에서 확실한 처치를 제시할 수 없는 한, 환자와 의료자가 상호 작용에서 치료 방침을 결정해 가는 것이 EBM에서도 필연적으로 중요시된다. 그 때 환자가 인생과 그 병을 어떻게 자리잡고 있는가? 어떤 치료 방법을 요구하고 있는가. EBN적인 치료 방침, 즉 질환이나 처치를 둘러싼 데이터 공개의 한편으로, 본인의 인생관이나 가족의 생각도 포함해, 대화나 이야기를 통해 환자나 환자를 둘러싼 환경을 전체적으로 이해할 필요성이 인식 되도록 되어 온 것이다.
그 역할을 기대되어 주목이 높아지고 있는 것이 나라티브의 접근이라고 할 수 있다. 그러나 임상 의학에서의 내러티브와 이야기에 대한 관심은 EBM의 과제와는 별도로 그 이전부터 높아지고 있었다. 1982년에는 미국에서 저널 '문학과 의학(literature-and-medicine)'이 발행되어 문학 이론과 방법을 의료에 전용할 가능성을 생각하는 운동이 시작되고 있다. 하버드 대학의 정신 의학 교수이자 의학 인류 학자이기도 한 클라인맨이 의사로서의 경험과 인류 학적 지견을
원래 쓴 '병의 말 - 만성의 병을 둘러싼 임상인류학(1988=1996)'이었다.
클라인맨은 질병의 개인적인 의미와 경험을 나타내는 "병 illness"와 질병의 생물학적 측면을 나타내는 보편적이고 일반적인 증상으로 "질환 disease"를 대비하여 사용 의학이 '질환'이라는 관점에서만 질병을 다루고 있었다는 것을 비판한다. 「질환」이란 치료자의 관점에서 본 견해에 지나지 않고, 생물학적 구조나 기능에 있어서의 하나의 변화에 지나지 않는다.
따라서 "치료"는 종종 질병 과정의 개선으로만 자리 잡을 것입니다 (Kleinman,
1988=1996: 6-7). 그러나 환자의 병이란, 본인이나 가족, 혹은 보다 넓은 사회적 네트워크의 사람들 사이에서, 어떻게 증상이나 능력 저하를 인식하고, 그와 함께 생활하고, 그들에 반응하는가 하는, 절실 살아있는 경험으로 존재한다 (Kleinman, 1988 = 1996 : 4-6).
종래, 임상 세계는 EBN으로 대표되는 바와 같이, 질환을 둘러싼 일반성, 보편성에 근거하는 병상이나 치료의 과학적 설명을 중심으로 한 장소로서 인식되어 왔다. 그러나 환자 측에서 보면 지금 경험하고 있는 "병"은 수치적, 교과서적인 증상으로만 인식되거나 보고되는 것은 아니다. 오히려 환자는 침대 위에서 "그들의 병의 경험"을, 즉 자신이나 중요한 다른 사람에게 있어서 그것이 가지는 의미를 "개인적인 내러티브"로 정리하려고 한다. 병은 그 사람 유일한 인생과 필연적으로 연관된 것이며, 한편으로 사회적인 의미와 함께 이해된다. 환자들은 왜 자신이 이 병을 성가시게 하고, 향후 자신의 인생이 어떻게 바뀌는지, 다른 사람들과의 병의 경험과 대조하면서, 불안 속에서 마음을 돌게 한다. 객관적, 과학적 대처법과는 대조적으로, 환자가 주관적으로 체험하는 질병의 경험에 대해 의료인이 생각을 돌리고, 환자와 가족 사이에서 치료와 질병을 어떻게 받아들이고 가는가 하는 점에 대해서 대화가 필요하다고 하는, 말하자면 나라티브의 중요성이, 환자 중심의 의료를 진행시켜 가는데 있어서 주목받게 되었다. 즉, 과학적 시점에 근거한 의료의 스탠스와, 인간에게 있어서 병이 가지는 의미가, 상용할 수 없는 상태에 놓여져 온 것에 재차 주목이 모인 것이라고 말할 수 있다7.
클라인먼의 지식을 시작해 사회 구성주의적인 나라티브·테라피, 나라티브·어프로치등이 상담이나 정신의학의 분야에서 새로운 전개를 보이게 되면, 이러한 시도는 Narrative based medicine(이후 NBN), 혹은 나라티브 메디슨으로서 서서히 임상 의학의 세계에 침투하여 정리되어 간다. 과학으로서의 의료가 고도화됨으로써 태어난 딜레마—즉, 논리실증주의적인 과학으로서의 의료관이 고도로 진전하는 한편, 임상 현장에는 아직 불확실한 현상이 적지 않고, 현실이나 미래 만성 질환으로 대표되는 치료법을 찾을 수 없다는 상황에 대해 NBN은 과학적 설명을 환자의 삶의 이야기에서 선택할 수있는 "하나의 이야기」로서 제시하려고 한다.
Patient voices는 이렇게 환자 중심의 의료나 NBN에 대한 관심이 높아지는 가운데 대학이나 의료기관으로부터의 주목을 받게 된다. 여기에서 하나 주의해 두고 싶은 것은, 그들이 디지털 스토리라는 양식을 만나지 않으면 의료 교육이라는 분야에 적극적으로 참여했는지는 모른다는 점이다. 디지털 스토리텔링이라는 이야기를 중심으로 하고 디지털 미디어의 힘을 사용하여 보는 것의 감정에 직접 호소하는 양식을 만났기 때문에 그녀들은 의료의 '비인간적인' 현장에 그 힘을 적용해 가는 가능성을 적극적으로 모색하게 되었고, 또 의료의 현장도 효율적인 배움과 의료 커뮤니케이션의 방법으로 받아들인 것이라고 말할 수 있다. 즉, 임상에서 억누르고 있던 문제나 방법론이 디지털 스토리라는 경험과 생각을 비교적 간이하게 표현할 수 있는 양식을 만나면서 가시화되는 계기를 얻었다고 바꿔볼 수 있을 것이다. 이러한 점에서 이 프로젝트는 소위 공개 액세스나 얼터너티브 미디어 혹은 BBC가 주도한 「캡쳐 웨일즈」9와 같이 미디어를 먼저 만들어 콘텐츠를 만들어 가는 움직임과는 다른 요구로부터 태어난 움직임임에 주의하고 싶다.
1-3. 의료 교육을 다시 묻는다.
이 프로젝트에서는 '비인간적'으로 느껴지기 쉬운 의료를 '인간적'으로 만들기 위해 디지털 스토리텔링을 응용하여 의료인과 관리자, 그리고 환자와의 파워 밸런스를 재검토한다. 목적으로 하고 있다. 그리고 의료 시스템의 문제를 밝히고, 어쩌면 일어났을지도 모른 실수를 밝히고, 상호의 커뮤니케이션을 활성화하는 것을 목표로 한다(Hardy,
2005 : 27). Patient Voices의 사이트에는 다양하고 방대한 디지털 스토리군이 보존되어 누구나 무료로 시청하고 그 경험을 공유할 수 있게 되어 있지만, 어디까지나 프로젝트의 목적은 학교나 의료기관에 있어서 의료 교육이 표적으로 되어 있고(Lambert, 2009:147), 의료 관계자나 관리자가 단순한 조사 조사나 통계만으로 환자를 이해하는 것이 아니라, 환자의 시점이나 경험을 그 말을 통해 이해 환자 중심의 의료를 실시하는 것을 목적으로 한다. 하디 등은 「개인을 둘러싼(의료라고 하는) 시스템으로서의 경험」으로서 통계적인 의료 데이터가 모이는 것과 반대로, 그녀들이 채록하려고 하고 있는 의료의 디지털 스토리는 「(의료라고 하는) 시스템을 둘러싼다 개인의 경험”
데이터라고 설명한다 (Lambert, 2009:143).
하디 등이 시청 대상으로 상정하고 있는 것은 우선 앞으로 의료를 담당하는 학생들이다. 하디 등이 환자나 간병인과 제작한 디지털 스토리는 자신이 담당하는 일이 어떻게 보이는지 시청받는 의료교육 커리큘럼의 일환으로 대학 등의 교육기관에서 자주 사용되고 있다. . 종래의 의료교육이나 관료주의적인 현대의료의 기구가 안고 있는 문제점으로서, 전출의 클라인맨은, 병을 단순히 기술적 수리가 필요한 기계적 장해라고 하는 질환으로서 취급할 뿐, 그 문화적 측면에 눈을 돌리지 않는 것을 비판하고, 질병의 경험에 대해 환자와 가족의 이야기로부터 이해하려고 하는 것을 의료 교육의 중심적인 위치에 둔다고 제창하고 있다(Kleinman, 1998=1996:34- 35). 그는 의학 학생들이 라이프 스토리와 민족지 등의 방법을 배우고 환자의 이야기, 표정, 행위를 읽는 것을 통해 사람들의 현실을 이해하는 기술이 의료 교육에 가장 필요하다고 주장한다 (Kleinman, 1988 =1996: 336-337). 또한 문학 박사이자 의사이기도하다. 샤론은 의료 관계자가 (상대의) 말에 몸을 맡기는 자세나 스킬이나, 말하는 사람의 리얼리티에 달라붙어, 현실을 어떻게 이해하고 있는지를 인식하는 능력을 육성해, 다양한, 때로 자신과는 상반 시점을 허용하는 능력을 키우기 위해 환자가 말하는 이야기를 듣는 훈련의 중요성을 언급한다 (Charon, 2005 = 2011). Patient voices는 디지털 스토리의 제작과 시청을 통해 의학이나 간호학 학생들이 환자에게 의미와 현실을 이해하고자 하는 필요성을 깨닫게 하는 것을 목적으로 한 프로그램 11이라고 할 수 있다. .
게다가, 치료 방침의 결정을 실시하는 입장에 있는 바쁜 현역 의료 관계자에게, 짧은 영상 이야기로서 환자나 간병인의 이야기를 부담없이 시청하게 함으로써, 이야기의 중요성을 깨달아, 환자측 의 상황을 이해하고 그 다양한 요구를 배우고 실천에 살려주는 계기로 하는 목적도 있다. 의료 현장에서 NBN에 대한 관심이 높아지는 가운데, NHS 관련 단체나 행정 등도 자신의 경험을 디지털 스토리로 하는 프로젝트에 참가하고 있으며, 특히 치료가 어렵다고 여겨지는 만성 질병이나 암 , 알츠하이머와 같은 질병을 가진 사람들과 환자 단체 등 사이에 워크샵이 열리고, 각각의 질병을 환자나 가족 측에서 본 스토리가 다수 제작되고 있어, 일상의 일에 흐르기 쉽다 전문가들을 내러티브의 관점에서 재교육하는 역할도 담당하고 있다.
2. Patient voices 워크숍
Patient Voices는 가장 프라이버시나 배려를 필요로 하는 화자들과 마주해야 하는 프로젝트이기도 하다. 디지털 스토리의 제작은, 테라피나 개인적인 표현을 중시하는 캘리포니아 모델을 의료 교육용으로 응용해, 6-8명의 소인원 그룹에서 행해진다. 그 때 하디와 샘너 외에 신뢰할 수 있는 몇명이 있어, 파시리테이터로서 환자의 이야기를 정리해 영상으로 해 가는 것을 돕는다. 하디는 대학에서 정신역학(psychodynamic)의 상담 코스를 종료하고 있지만, 센시티브 워크숍의 경우에는 다른 전문 카운슬러를 또 하나 상주시켜 정신적으로 일어나지 못한 참가자가 나와도, 카운슬러가 그 참가자에게 확실히 될 수 있는 상태를 준비하고 있다고 한다.
참가자에게는 고령자도 적지 않고, 질병을 둘러싼 경험을 듣는 것으로, 준비 단계를 중시하고 있다. 워크숍 몇 주 전에 설명회를 열고 차분히 말하고 자신이 고통의 경험을 말할 수 있는지 확인해 달라고 한다. 또, 워크숍 전날에는 참가자들과 가능한 한 저녁 식사를 함께 하고, 다른 참가자나 스탭과의 사이에 신뢰 관계가 태어나도록(듯이) 유의한다고 한다. 때로는 가급적 밝은 기분이 되는 스토리를 사전에 스탭으로 만들어 자기 소개 대신 흘리는 등 친목을 도모한다. 또한 워크숍에는 침착하고 이야기를 할 수 있는 장소가 요구되기 때문에 종교적인 수양회 등에 사용되는 리트리트 센터를 이용하는 경우가 많다. 리트리트 센터 - 사용하기
한 가지 이유는 병원에서 벗어나 부정적인 말을 꺼내기 쉽게 하기 위한 것이다.
워크숍은 기본적으로 캘리포니아에서 디지털 스토리텔링을 시작한 센터-포 디지털 스토리텔링의 방식과 거의 같은 스타일이다. 우선, 참가자끼리, 자신이 말해야 할 이야기에 대해 대략적인 방안을 토론하는 「스토리 서클」을 실시한다. 여기에서는 서로의 이야기나 경험에 대해 질문을 하고, 이야기를 누구에게도 알 수 있는 형태로 수정해 간다. 그 후는 스스로 이야기 제작에 들어간다. 나레이션의 초고를 쓰고 목소리를 불어 컴퓨터에 의한 편집에 들어간다. 가능한 한 많은 사람이 취급할 수 있는 것을 중시하고, 편집 소프트는 windows movie maker 라고 하는 간이한 소프트를 이용해, 섬너를 처음으로, 기술 스탭이 정중하게 지도한다. 때때로 스탭이 Adobe 등을 이용하여 사진을 가공하기도 한다. 또한 끝난 뒤 스태프가 음성 등 미세 조정을 가할 수도 있고, 그 후 본인의 시청과 승낙을 얻어 작품이 웹사이트에 올라간다.
본인들이 제작하기 어려운 경우에는 스탭이 퍼실리테이터로서 인터뷰를 거듭해 실제로 환자들이 말한 말을 그대로 인용해 나레이션으로 하는 등 가능한 한 본인들이 자신들의 이야기라고 느끼는 가능한 형태로 편집해 간다(Hardy, 2005).
말할 때 정신적으로 고통스러운 이야기를 만든 참가자에게는 끝난 후에도 여러 번 후속 전화나 메일을 넣어 정신적인 케어를 하도록 유의하고 있다고 한다(Lambert , 2009:151).
하디 등은 어쨌든 스탭과의 신뢰감이 가장 중요하다고 주장한다.
3. Patient voices의 가능성과 도전
반복하면 Patient voices는 의료 관계자에 대한 교육이라는 것이 주된 목적이다. 그렇다면 만들어진 이야기를 통해 시청한 의료 관계자들은 무엇을 배울 수 있었을까.
앞에서도 언급했듯이 하디는 Patient voice의 디지털 스토리 작품을 대학이나 의료 현장의 교육 활동이나 반성회 등에서 사용한 40명에 대해 후일 면접 조사나 조사표 조사를 실시했다. 교육학적 관점에서 그 효과를 검증하고 있다. 그녀는 그 조사를 바탕으로 이야기를 제작함으로써 의료를 둘러싼 실천이나 조직의 변용이 초래되는 학습 모델을 제시하고 있다(Hardy, 2007:12). 의료 관계자들은 환자 측으로부터의 이야기를 시청함으로써 자신의 일을 되돌아보고 다시 한번 자신의 의료 실천에 대한 토론을 유발하게 된다. 즉, 디지털 스토리의 시청이 조직이나 체제를 재고하는 계기가 될 가능성을 가진다고 지적하고 있는 것이다. 그럼 아래에 하디가 제시하는 흐름에 대략 따라 고찰해 보자.
3-1. 공감을 가져다주는 이야기—의료를 바꿀 가능성과 도전
우선 중요한 것은 디지털 스토리를 시청한 사람들이 이야기의 힘을 재확인했다고 답한 것이었다. Hardy의 조사에 따르면, 거의 모든 응답자가 다시 이야기의 힘을 재인식했다고 말하고 있으며, 메시지 전파력과 함께 이야기라는 방식으로 말함으로써 환자 측에서 본 경험이 컴팩트 그리고 기억에 남는 성질을 가지고 있다는 것을 재발견했다고 한다(Hardy, 2007:13-16). 현재 의료 교육이나 간호 현장에서 가장 중시되고 있는 것은 검사에 기초한 과학적 데이터의 변화에 주목하는 것이다. 그러나 디지털 스토리는 그것만으로는 보이지 않는 것을 전하기 위해 만들어진다. 시청한 관계자들은 침대 옆에서 환자가 말하는 병리와 경험의 의미에 다시 주목하는 중요성을 깨닫는다고 한다. 디지털 스토리는 이야기 영상으로 완결되어 감정에 호소된다. “말한 사람이 어떻게 경험을 포착했는지를 생각하지 않고는 할 수 없다” “개인적이라기 보다는 집합적 무의식적으로 일함으로써 감정적인 반응이 일어나는 느낌”(Hardy, 2007:13 )와 같은 참가자의 의견은 다른 사람의 메시지와 경험이 이야기 양식으로 표현됨에 따라 보는 것의 감정에 호소하는 힘을 가지고 있음을 나타낼 것이다. 경험의 이야기화에 의해 감정적인 반응이 초래됨에 따라, 의료 관계의 학생들은 “자꾸자꾸 끌려가는 것을 느꼈다” “당사자에게 있어서 어떻게 보이고 있는지를 알고 재미 있었다” “저널 읽는 것보다 이해하기 쉽다” 등의 감상을 전하고 있어, 환자의 시점에서 병을 파악할 필요성이 보다 인식되게 되었다고 하디는 평가하고 있다15 (Hardy, 2007 p.13).
그러나 그 한편으로 심각한 내용을 다룬 이야기도 적지 않기 때문에 '감정에 너무 호소한다'는 건 아닌가 하는 문제도 지적되었다고 한다. Patient Voices의 시도는 인권 문제와 겹치는 영역, 예를 들어 암과 알츠하이머의 경험, 장기 이식을 결정한 부모의 스토리, 때로는 죽음과 같은 문제 및 그러한 상황에 처한 사람들의 감정을 대변한다 . 이러한 참을 수 없는 현실적인 경험을 이야기로 공유함으로써 때때로 시청자에게 심리적인 부담을 줄 수도 있다.
반대로, 현재의 의료에서 전문가가 되어 가는 것은 환자의 통증을 느끼는 것과 같은 보통의 몸이나 감정을 버리는 것을 의미할지도 모른다. 한 사람 한 사람의 고통과 고민에 깊게 마주하고 있었다면, 의료 행위는 스탭에게 너무 스트레스가 많은 것이 되어 버릴 가능성이 있기 때문이다. 그러나 이러한 상황은 압도적 다수의 환자에서 보면 환자 중심의 의료라고는 말하기 어렵다. 환자들은 단 하나의 생명을 둘러싸고, 스스로의 의지나 사회적 입장에서 어떠한 선택을 해야 하는가(할 수 없는지)를 알고 스스로 결정해 나가야 하는데, 이다. 전의 샤론은 “의사가 태어나면서 가지고 있는 타인의 고통에 대한 공감, 고통받는 타자의 존중, 윤리적인 통찰 등은 의학교육 과정에서 잃어지고 의사는 교육을 받으면 받는다. 이렇게 눈에 띄는 고통에 대해 무감각해져 간다.”라고 현대의 의료교육을 비판한다(Charon, 2006=2011:11).
어쨌든 많은 참가자들은 스토리를 시청함으로써 "다른 사람의 신발에 발을 넣는 경험", 즉 타인의 경험을 스스로 의사 체험해 볼 수 있게 된다고 평가하고 오리,
“(지금까지 자신은 일에서) 너무 빨리 반응하고 있었다. 앞으로는 사람들의 말을 듣고, 그들이 어느 정도 할 수 있을까를 생각해 가고 싶다” “처음에는 조용히 시작되었지만, 보기 하는 동안 슬픔과 분노라는 강한 감정이 솟아오르고 있어 보았던 의료자들은 자꾸자꾸 말을 걸어 어떻게 하면 좋을지를 말했다”고 한다. 주의하고 싶은 것은 Patient Voices의 디지털 스토리에서 말하는 것은 자신과 관련된 경험도 아니고 직장에서 담당한 환자의 이야기도 아니다는 것이다. 반대로, 그렇기 때문에 냉정하게 자신의 행동과 실천을 되돌아볼 수 있을지도 모른다(Lambert, 2009:145). 이러한 이야기를 시청하는 것에 의해 초래되는 스스로의 되돌아가 동료와의 대화나 논의로 발전해, 나아가서는 종래의 의료의 본연의 방법이나 교육의 커리큘럼을 재검토하는 것으로 이어져 간다고 하디는 지적하는 것이다.
3-2. 되돌아 보거나 논의하는 디지털 스토리
하디 등은 워크숍에 참가한 NHS의 스탭들이 디지털 스토리를 시청함으로써 의료 의료 실천을 둘러싼 과제와 의제를 제시할 수 있어 활기찬 논의가 초래된다고 평가하고 있다. 만져 디지털 스토리의 시청, 특히 집단 시청이 일상적인 실천을 둘러싼 논의를 유발할 가능성을 말한다(Hardy, 2005:22, Hardy, 2007:14).
많은 의료 관계자에게 있어서 질적 데이터, 즉 환자를 둘러싼 스토리 등의 기록은 읽는데 시간이 걸릴 수도 있고 필요성을 인식되어도 그다지 참조되지 않는 상태라고 한다. 그러나 디지털 스토리는 단지 2-3분으로 짧기 때문에 바쁜 의료 관계자에게도 시청하기 쉽고 중요한 논점이 제대로 제시되기 때문에 거기에서 논의를 수월하게 진행할 수 있다. 영상의 시청과 개인의 반성에 머무르지 않고, 거기에서 어떻게 해야 하는지에 대한 대화가 반복됨으로써, 더욱 환자에 대한 이해가 깊어져 감정이입(empathy)이 가져온다고 한다.
의료나 보건의 종사자는, 일상의 일 속에서 환자의 정신적인 케어에까지 마음을 둘러싸는 것이 드물게 되어 경향이 있어, 예를 들면 환자에 의해 통증이 호소되면, 그것에 맞는 모르핀을 처방 하는 식으로 대질환적으로 대응하기 쉽다. 그러나 그러한 대응을 재검토하고 환자가 실제로 무엇을 호소하려고 하고 있는지를 살펴보고, 전인적인 케어를 추진해 가는 방법에 대해 효과적으로 생각되었다고 하는 의견도 전해졌다고 한다(Hardy, 2007:15- 16).
통계적 데이터와는 이질적이지만 말한 이야기도 의료를 둘러싼 데이터이며 콘텐츠라고 할 수 있다. 문학 작품이나 영화를 감상할 때와 마찬가지로, 그 내용이나 의미에 대해 관계자간에 논하는 것에 의해, 저자, 즉 환자의 주장의 포인트나 이야기의 의도, 혹은 다른 견해를 제시하거나, 찾아 보는 것이 용이하게 되어, 현실에 환자와 대응하는 경우에도 같은 방법으로 그 현상이나 발언의 의도를 바꾸거나, 환자의 심정이나 상황을 이해하거나 하는 것으로 이어진다고 한다. 또한, 나아가 학술적 연구의 1차 소재로서 연구 대상이 될 수도 있다(Hardy, 2007:28-29).
3-3. 이야기에서 실천으로, 체제 변화를 향해
앞서 언급했듯이, 이 실천은 의료교육이라는 시점을 중시하여 이루어지고 있으며, 현재는 대학교육과 조직개선 커리큘럼에 디지털 스토리 제작과 시청 실천을 도입하는 형태로 구현되고 있다. . 그렇다면 '이야기'가 어떻게 교육이나 조직을 개선하기에 이르는가. 하디의 모델을 따라 다시 정리해 가자.
환자 측에서 본 이야기는 감정에 호소하는 힘으로 의료 관계자에게 환자 측의 시점을 의사 체험시켜 자신의 일을 환자 측의 시점에서 객관시하는 계기를 먼저 준다. 그리고 거기에서 시작되는 개인의 되돌아가는 것은, 의료 관계자에게 「환자 중심의 의료」라고 하는 시점을 교육한다. 그것은 예를 들어 환자의 이야기에 대해, 그 안에 있는 슬픔과 모순에 대해서도 깊이 생각하게 되었다고 하는 것처럼 개인적인 실천의 레벨에 있을지도 모르고, 논의를 진행시킴으로써, 스스로의 나날의 실천에 대해서 조직적 성찰이 시작된다는 것도 있을지도 모른다.
이야기 된 경험은 대화와 토론을 촉진합니다. 조직의 멤버나 학생들이 디지털 스토리를 함께 시청하고, 그것을 계기로 대화가 시작되어 일상적인 루틴을 성찰한다. 디지털 스토리를 매개로 이러한 대화와 논의가 탄생하여 그것이 "실천 커뮤니티"라는 배움의 장을 의료 현장에 형성하는 것으로 이어지는 것이 아닐까 하디는 지적한다 (Hardy, 2005:24 -25,Hardy,2007:35). 실천 커뮤니티란 도제제 등으로 대표되는 바와 같이 집단 참여를 통해 지식과 기술 습득이 풀리고 동시에 역할의 변화나 성장이 가져온다고 하는 레이브와 웬거에 의한 학습 모델이다. . 물론 평상시의 의료 현장에도 이미 실천 커뮤니티는 성립하고 있을 것이다. 그러나 바로 “환자의 목소리”가 기록된 디지털 스토리를 거기에 가져와 집단에서 시청한다는 것은 도제제적인 배우기와는 다른 관점에서 배우는 커뮤니티를 형성하게 된다. 평상시의 의료자끼리의 대화나 논의가 활성화하거나, 때로는 보다 상층부에 대해서 시청이 촉진되게 함으로써, 경직한 조직을 다시 디자인하는 방향으로 향할 가능성이 있는 것은 하지 않을까 하디는 기대를 담아 말한다19.
3-4. 부작용 - 환자를 위한 카탈시스
그런데 이 프로그램에는 교육적 효과뿐만 아니라, 부차적 효과로서, 화자에게 카탈시스적 효과가 가져왔다고 보고되고 있다. 다른 디지털 스토리텔링 워크숍에서도 같은 효과는 지적되지만, 환자들을 대상으로 하는 이 프로젝트에서는 더욱이라서 확인해 두고 싶다.
· 듣는 경험
원래 참가자들은 자신의 매운 경험을 듣고 싶거나 그러한 경험을 말함으로써 누군가의 도움이 될 수 있다는 기대가 있다 (Shea, 2010:15). 이야기 제작의 워크숍에 참가한 사람들은, 워크숍을 통해서, 괴로운 경험을 생각해 내는 가혹한 상태에 놓이지만, 한편으로, 트라우마라고도 할 수 있는 괴로웠던 자신의 경험을, 거의 처음으로 제대로 들려 주었다고 한다 만족감을 얻고 있다고 한다(Lambert, 2009:146, Shea, 2010:16-17). 괴로운 경험은 말하는 것만으로도 참가자에게 치유를 주고, 또한 자신이 말한 이야기가 일어날지도 모른 의료 실수를 막거나 같은 질병으로 고통받는 누군가의 도움이 될지도 모른다는 것 에 강한 만족을 가져온다. 많은 이야기자는 자신의 이야기를 공개하고 많은 사람들에게 물어볼 것을 강력하게 기대하고 있다고 생각합니다 (Lambert, 2009 : 149), 듣고 이해하는 것이 어려운 경험 를 거친 사람들에게는 중요한 치유의 과정임이 시사되고 있다.
· 그룹 테라피 또는 셀프 헬프 효과
한편 참가자들은 다른 사람의 이야기를 듣는 사람이 된다. 이 프로젝트의 효과를 심리학적 관점에서 분석한 M. 시아의 석사 논문에 의하면, 비슷한 경험을 한 환자끼리 서로 이야기함으로써, 자신만이 괴로운 생각을 한 것은 아니라는 것이 확인되고, 스스로의 현상을 개선해 가려고 하는 셀프 헬프와 같은 효과가 있었다고 지적하고 있다(Shea, 2010:14-27). 주로 3일간, 타인으로부터 이야기에 대해 코멘트 되고, 자신도 같은 경험을 한 누군가의 이야기에 코멘트한다. 그렇게 제작한 디지털 스토리가 누군가에게 공유된다는 경험은 많은 참가자들에게 "1년간 테라피를 받는 것보다 효과적"이라고 인식되기도 했다고 한다. 그 중에는 “지금까지 살아온 가운데 제일의 그룹 테라피였다. 이 경험을 거쳐 자신에게는 하나님이 있다고 간신히 믿어졌다! :26). 따라서 말하는 것뿐만 아니라 "듣기", "말하기
맞는 것에 의해 테라피적인 효과가 말되었다는 점에도 주목해 두고 싶다. · 내러티브 테라피
하디는 환자들이 과거의 경험과 불안한 미래를 스토리화함으로써 스스로 재구성하고, 또 다른 사람의 스토리나 아이덴티티와 관련시켜 나가는 것으로 새로운 미래를 만들려고 한다고 지적한다 (Hardy, 2011:26-27). 이러한 관점은 내러티브와 자기를 둘러싼 여러 이론과도 일치한다.
구체적인 예로서, 반사회성 성격 장애를 가진 한 참가자가 워크숍에 왔을 때는, 처음, 주위에 의심의 눈을 돌리고 있었지만, 스토리·서클에서 이야기하는 가운데, 어린 시절에 조우한 학대나 네그렉트에서 자신이 어떻게 싸워 왔는지, 그 삶의 길을 발자국과 구부러진 길로 표현하여 '길고 어려운 길'이라는 작품을 제작했다(Hardy, 2011:26-27)20. 그 후, 두 번째 작품에서는, 최초의 이야기를 만든 것에 의해 자신이 어떻게 치유되었는가, 그리고 작품 제작을 계기로 조금씩 세상이나 사람들에 대한 태도가 바뀌어, 어떻게 밝은 미래를 확신할 수 있게 된다 타카를 말하는 21.
환자는 자신이 요구한 것도 아닌 불가해한 병의 경험을 누군가에게 말함으로써 정리하고 이야기 작품으로 함으로써 그것을 자신의 인생에 있어서 어떻게든 의미있는 것으로 의미 하려고 한다. 그리고 의미있는 이야기가 완성되었을 때, 그리고 그것이 누군가에게 들려왔다고 느껴졌을 때 마침내 고통을 의미 있는 것으로서 긍정적으로 인식할 수 있을 것이다.
4. 디지털 스토리텔링이 개척하는 새로운 의료의 형태
본 논문에서는 "Patient voices"라는 디지털 스토리텔링 프로젝트가 최근 관심을 모으고 있는 NBM의 교육 방법으로서의 역할을 하기 시작하고 있으며, 질병이나 죽음이라는 아픈 경험을 한 사람들의 자기 변혁에도 연결을 설명했습니다. 흥미롭게도 의료 교육과 NBM을 전문으로하는 사이토 키요시는 NBM이 원래 의료가 본질적으로 유지해 온 "의사의 미술"의 재인식과 재발굴이라고 말했습니다. 전문가로서의 절대적인 의료자와 그 지시와 치료방침에 따르지 않을 수 없는 환자라는 관계성을 바꾸어 나갈 것이라고 말하고 있다. 환자가 말하는 이야기를 최대한 존중함으로써 의료 현장에서 환자가 인간적으로 소외된다는 현대 의료의 함정을 근본적으로 타개하는 단서가 열릴 가능성이 있다고 말한다(사이토, 2005: 448).
즉, 하디 등의 시도는 영국의 디지털 스토리텔링의 움직임을 견인한 BBC 「캡쳐 웨일즈」와 같은 측면을 가지고 있다고 할 수 있다. 그것은 근대가 확립해 온 전문성의 재검토이다. 방송에 있어서의 프로페셔널의 조건이란, 일반인보다 풍부한 지식을 구사해, 알아 두어야 할 사건을 복잡한 세계로부터 선택해, 외견적으로 지나지 않아도, 우선 객관적이라고 인정되는 수속을 밟았다 그 후에 관찰하고 보고하는 것이었다.
「캡쳐 웨일즈」를 견인한 메도우즈는 그러한 전문가처럼 의문을 제기하고, 엘리트와는 다른 보통의 사람들이, 미디어를 이용해 스스로 자신의 시점에서 말한다는 방법을 찾은 것이었다(오가와 ,2008). 즉 거기에는 근대미디어의 프로페셔널리즘을 뒷받침해 온 객관성과 지식을 가진 것이 없는 것에 설명을 한다는 부족 모델에 대한 강한 의의가 있었다고 할 수 있다.
이러한 관점은 Patient Voices에도 적용됩니다. 지금까지의 의료는, 「병」을 둘러싼 환자의 경험이나 구상에는 그다지 눈을 돌리지 않고, 과학적인 「질환」을 객관적으로 찾아내 치료하는 것을 목적으로 발전해 왔다. 그리고 충분한 지식과 솜씨를 가진 의료 전문가가 그것이 부족한 환자에게 지식과 솜씨에 대해 일방적으로 설명을 실시한다는 모델에 근거하고 있었다.
즉 Hardy 등은 의사에 의한 과학 중심적이고 과도하게 객관성에 근거한 환자를 파악하는 방법에 의문을 제기하기 위해 환자측의 관점에서 경험을 전하려고 했다. 그리고 그 때 사용한 것은 감정에 호소하는 이야기로, 그것을 디지털로 비주얼한 힘을 수반하여 표현하려고 하는 디지털 스토리텔링이었던 것이다.
의사인 사이토는 NBM이 요구하는 의사의 입장 위치 변화를 매우 중요한 것으로 파악하고 있다. 「말하기」라는 시점에서 의료를 다시 고찰함으로써 의료 현장에서 의료 종사자가 불가피하게 고민되어 온 「개념(의학 지식 등 일반적인 진실로 여겨지고 있는 것)」과 현상(눈의 앞에서 실제로 일어나는 것)의 불일치""객관성과 주관성의 괴리"라는 인식론적인 갈등에 하나의 화해가 초래될 가능성이 있다고 그는 말한다. 그리고, 과학적 근거를 과잉으로 의식하지 않을 수 없는 현대의 의료/의학이,
심지어 "종류의 패러다임 이동"이라고 할 수 있는 전환을 일으킬 가능성을 지적한다(사이토, 2005:445-448).
단순한 문자에 의한 기록과 달리 디지털 스토리는 풍부한 이미지와 본인의 목소리, 그리고 소리로 환자의 이야기를 하나의 작품으로 풍부하게 떠오른다. 디지털 스토리텔링과 의료와의 연결은 하디 등의 생각과 그 후의 정교한 활동의 전개에 의해 확실한 것으로 세계에 퍼지고 있다. 그러나 그것은 그녀들의 단순한 '추억'만으로 시작된 것이 아니다. 그 생각의 근저에는 근대와 함께 만들어진 의료에 있어서의 프로페셔널리즘의 존재에 대한 사람들의 의문, 그리고 관계성의 재조합이 요구되고 있는 것은 아닐까. 근대가 거처로 하고, 또 만들어 온 과학이나 전문성에 대한, 이야기로부터의 이의 제기, 라고 하면 과장일까.
감사의 말
이 연구는 2012년도 아이치숙덕대학 특정과제연구조성('시론: 케와 케갈레의 미디어론')을 받고 있다. 쓰고 진심으로 감사하고 싶다.
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www.patientvoices.org.uk/resources.htm
1 「환자의 소리」웹사이트 http://www.patientvoices.org.uk/ 작품은 사이트내 「Find Stories」의 탭으로부터 볼 수 있다.
2 하디는 이 프로젝트를 진행하는 동시에 평생 학습의 관점에서 알스터 대학에서 석사 학위를 취득하고, 후술하는 바와 같이 케임브리지 대학에서 Psychodynamics의 상담 과정을 수료. 현재는 카디프 대학에서 의료 교육에서의 디지털 스토리텔링의 효과에 대해 박사 논문을 집필 중이다.
3 소셜 엔터프라이즈는 사회적 기업으로 번역되는 경우가 많지만, 타니모토 히로지는 '소셜 엔터프라이즈-사회적 기업의 대두' 중앙 경제사(1998)에서 소셜 엔터프라이즈를 사업형 NPO 에 가까운 것으로 설명한다. 또, 그 특징으로서, 후지에 토시히코는 유료 사회적 사업을 스킬이 있는 스탭으로 실시하고 있는 것, 조직 운영이 소셜·안트레플리너십과 효율성에 근거하고 있는 것, 주요한 자금원을 사업 수익으로 하는 것, 기업이나 정부와 콜라보레이션의 관계에 있는 것 등을 들고 있다. 후지에 토시히코 「민간 사회적 사업체에 의한 소셜 매니지먼트 개념에 대해서 - 소셜 엔터프라이즈 개념과의 차이점으로부터」 「정책 정보학의 시좌」닛케이 사업 출판 센터
4 Lambert, J. “Digital Storytelling: Capturing Lives, Creating Community 3rd edition” Routledge, 2010. (Reproduced Version by Digital Diner Press, p.147)
5 내과학, 의학교육학의 사이토 세이지는 인간 게놈의 전모가 밝혀짐에 따라 유전자 정보와 확률론으로 질병에 걸릴 위험성이나 약제의 감수성을 판단할 수 있게 된다고 생각하는 경향이 태어나고 있는 것 대조적으로, 많은 질병에서 환자의 개별성 결정에 관련된 유전자가 여러 개 있으며 환경 요인을 포함한 복잡한 요인의 네트워크 상호 작용으로 미래가 결정되는 동안 일반적인 추세 를 나타내는 수치가 「그」환자에게 들어맞는지 어떤지는 궁극적으로 알 수 없는 상태라고 경고를 발한다. 사이토 세이지 「환자와 의료자의 이야기 ~ Narrative Based Medicine의 의미」
6 일본에서의 NBM의 성립에 영향을 준 무브먼트로서 사이토는 1) 전인 의료, 2) EBM의 보완, 3) 의료 인류학, 4) 의료 사회학, 5) 내러티브 테라피, 혹은 가족 요법 , 6) 심리학, 임상 심리학에 있어서의 광의의 이야기론(가와이 하야오, 야마토 요코라)을 들고 있다. (사이토, 2005, p.445)
7 이러한 관점은 문화심리학자 브루너의 「논리과학모드」와 「이야기모드」와도 일치할 것이다. J. Bruner, “Actual Minds, Possible Worlds” Harvard university Press 1986 다나카 이치히코 번역 “가능 세계의 심리” 미스즈 서방
8 과학적인 지식을 바탕으로 진료를 내건 EBN과 NBM은 대극적으로 보인다. 또한 NBM은 생물 의학적 방법론에 과잉
한 기대에 대한 경종이라고도 보이지 않지만, 여기에서는 대립하는 것보다 상보적인 것으로 파악하고 싶다.
모두 「환자 중심의 의료」를 진행시켜 가는데 있어서의 「차의 양륜」이며, 의료자와 환자와의 실천의 현장에서 통합되어야 할 수법이라고 할 수 있다. 야마모토 카즈리 「EBM과 NBM」EBM 저널 4:30-34, 2003.
9 Capture Wales 웹사이트 www.bbc.co.uk/capturewales
10 샘너의 조사에 의하면, 웹사이트에서의 시청은, 의료 관계 기관으로부터가 50% 전후, 의료계 대학이나 전문 학교로부터가 20%가 되고 있다고 한다. (Pip Hardy와 Tony Samner와의 인터뷰에 따르면. 2012.9.11
@Pilgrim Project 사무실에서)
11 시청 뿐만이 아니라, 연수의의 되돌아와 정신과 근무의 간호사들이, 그 경험이나 초기의 농담을 스토리로 해 후배들에게 남긴다고 하는 제작 프로젝트도 실시하고 있다.
라이세스타 - 대학 의학부 연수의 작품 http://www.patientvoices.org.uk/lssc.htm, 노팅엄 대학 정신과 간호사의 작품 http://www.patientvoices.org.uk/un.htm
12 Pip Hardy와 Tony Samner에 대한 인터뷰 (2012.9.11 @ Pilgrim Project Office)
13 위
14 조사는 우선 작품을 이용해 활동을 한 것이 분명한 100명 이상에 대해 e-mail로 협력을 의뢰하고, 거기에서 조사협력을 승낙한 40명에 대하여 기본적으로는 액션 리서치로 가고 있다. 조사법은 포커스 그룹을 비롯한 인터뷰, 메일에 의한 청문회 조사, 조사표, 온라인 토론에 의해 답변이 모였다. 또 30명의 간호학생(2학년)에 대해서도 작품 시청을 둘러싼 조사표 조사를 실시하고 있다. 이 총 70 명의 내역은 의료 대학, 전문 학교
생이 49명, 그 이외의 학생이 5명, NHS 관계자가 10명, 그 이외가 6명으로 되어 있다. (Hardy, 2007)
15 또 하디(2005)의 조사(35명 중 14명이 회답)에서는 “회의장에 환자를 데려오는 충격이 있다” “강한 감정적 반응을 불러일으킨다” “케어의 질 문제를 논의의 중심에 머물 수 있다. (Hardy, 2005, p. 21)
16 연인을 암으로 잃었을 때의 희망과 변용을 말했다. 가 검토되게 되었다고 한다(http://www.patientvoices.org.uk/flv/0054pv384.htm)(Hardy, 2007,p.15). 또, 이야기의 영향력에 대해서는, 환자측의 메세지를 효율적으로 강력하게 전할 수 있는 반면, 우려로서, 그 경험의 애매함이 없어지거나, 사소한 일이 과장되게 다루어지거나 , 선전적으로 이용되는 우려를 말한 참가자도 있었다고 한다. (Hardy, 2007, 18-34)
17 스토리를 둘러싼 대화나 논의에 의해 의료 간호나 개호에 대한 배움이 깊어진다는 점에는 동의하지만, 동업자들과의 대화나 논의를 통해 환자에게의 「감정 이입」이 일어난다는 점에 대해서, 필자 개인으로서 는 약간 의문이 남는다.
18 Lave, J. & Wenger. E, “Situated learning”
(1991 = 1993).
19 하디 등의 인터뷰에 따르면 간호영역에서의 교육이나 실천은 진행되고 있지만 이미 일을 하고 있는 의사에 대한 교육에는 아직 별로 이해가 얻어지지 않은 상황에 있다고 한다. Pip Hardy와 Tony Samner와의 인터뷰에 따르면. (2012.3.11@Pilgrim Project 사무소) 또한 이 프로젝트에 대한 개요를 디지털 스토리텔링과 조직변용이라는 관점에서 박사논문에서 다루고 있는 마리안 모스는 모순된 서민의 이야기를 제시 , 함께 시청하는 것은, 항상 긍정적인 이야기만을 제시하고 싶은 병원에서, 조직을 「리디자인」하는 계기가 되고 있다고 말하고 있다.
(Moss, 2011 :207)
20 “A long and troubled road” http://www.patientvoices.org.uk/flv/0209pv384.htm
21 “A clearer road ahead” http://www.patientvoices.org.uk/flv/0388pv384.htm
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1．「Patient Voices」プロジェクトの背景
1-1.「Patient Voices」プロジェクトの概要
「Patient Voices（患者の声）」プロジェクトとは，英国におけるデジタル・ストーリーテリング・プロジェクトのひとつである。一般的に英語でデジタル・ストーリーテリングといえば，ハイパーテクストやインタラクティブなストーリーのありよう，それにストーリーを伴ったコンピューターゲームなどを指す用語だが，本稿で扱うのは，1990年代半ばに，カリフォルニアから世界に広がった市民のメディア実践としての「デジタル・ストーリーテリング」の潮流である。「デジタル・ストーリーテリング」実践とは，自分の生活や記憶についての短い映像ストーリーを制作するワークショップ型のメディア実践（Hartley and McWilliam,2009）を指す。多くの場合，１）参加者間でゲームなどをしながら打ち解け合い，各々の語るストーリーに建設的に関わってゆくワークショップ（ストーリー・サークル）ののち，２）ストーリーに関係のある写真や映像をコンピューター上に並べ，自らの声でナレーションを入れて，2分前後の映像を制作するという様式にのっとっている。
ここで語られるストーリーは，流れゆく日常に寄り添った小さな物語だ。
英国におけるデジタル・ストーリーテリングの潮流において，最も影響を与えたプロジェクトのひとつが『Patient Voices』, すなわち「患者の声」プロジェクトである。このプロジェクトの目的は，あまり表に出ることのない患者や介護者の経験や想いをデジタル・ストーリーにすることで，ケアの専門家や医療関係者にその経験を共有してもらい，より人間味あふれた医療を達成するための教育やトレーニングを推進してゆくことである。病気に苦しむ人びとやその家族，医療ミスに遭遇した人びと，あるいはまだ医療関係者としての教育を十分に受けていない学生などが，自らの経験をデジタル・ストーリーとして表現するワークショップに参加し，そこででき上がった作品が医療教育の現場やウェブサイトで公開される。これまでに医療教育の素材となるようなストーリーを作るワークショップが100回以上開かれ，600以上のストーリーが制作され，うち400はウェブサイト1でも閲覧可能になっている。作品は，なかなか理解されない慢性疾患をめぐる経験についてのストーリーから，精神的な病気に苦しむ患者が自分から見える世界について語ったもの，医療ミスの経験を患者側から描いたもの，アルツハイマーの宣告を受けた経験を語った80代の女性が心境を綴ったストーリー，20代でガンに侵された恋人を看取る決断をしたストーリーや，10代で脳死となった息子の臓器移植をめぐっての決断といった重いストーリーまで，病気や死，トラウマを扱ったストーリーは多岐にわたる。また，看護師や医師をめざす学生が，トレーニングの経験や，研修中に感じた違和感を語った作品もある。ストーリーはおおむね2—3分で，静かなBGMも挿入される。ちなみにこの活動は，英国メディカル・ジャーナル医療教育部門2010年度の優秀賞を，また医療ジャーナリスト連盟からも2010年度の最優秀賞を受賞するなど数多くの賞を受賞しており，英国の数あるデジタル・ストーリーテリングのプロジェクトでも代表的なプロジェクトとなっている。
このプロジェクトの中心となってきたのが，1980年代後半からワークブック教材の編集やe-ラーニング・プログラムの制作をしてきたピップ・ハーディ2と, コンピューター・プログラマーのトニー・サムナーである。二人は，ワークブックを含む教育メディアのコンサルテーションの仕事を進めてゆくなかでデジタル・ストーリーテリングを知り，これを医療教育に応用するために，2003年にソーシャル・エンタープライズ3としてこのプロジェクトを立ち上げた。もともと医療と直接関係を持たない彼女らが，当時，デジタル・ストーリーテリングを医療教育に適用しようとしたのは，彼女らが病院に行ったり，家族を介護したりする経験から，あるいは医療教育のプログラムの作成に関わるなかで，医療現場での対応や専門教育が，非人道的で心の通わないものとして痛感することが多かったことによる。こうした個人的経験から，彼女らは医療を「人間化（Humanize）」する必要があると痛切に感じたのだという4。
1−2．患者中心の医療にむけて—EBMとNBM
医療を人間味あふれたものにしよう（Humanize）とする試みは，英国をはじめ世界に広がる動きである。第二次大戦後の英国で生まれた政府直営の国民保険制度（NHS）は，「ゆりかごから墓場まで」と国内外から賞賛されるシステムであるが，長い待ち時間にもかかわらず十分話を聞いてもらえない，一方的に説明がなされるばかりで十分に相談できないといった状況は日本とさほど変わらない。2001 年以降，NHSはこうした状況の改善を目的に，世界的に広がる概念的かつ臨床的なムーブメントとなっている「患者中心の医療」を掲げ，満足度の高い医療を提供するための指針を次々と打ち出している。「Patient Voices」は，NHSと連携したワークショップを数多く行ってもいる。
「患者中心の医療」が広がる背後には，90年代に広まった「科学的根拠に基づく医療」（Evidence based medicine=EBM）の普及とナラティヴ的転回が関係していると見られる。
EBMとは，医療関係者があやふやな経験や勘だけに頼った診療や治療を行うことがないように，一般的なデータや根拠を参照しながら適切な医療を行うことを目的に始まったもので，科学的統計的に実証された最新のデータや論文を根拠に治療を進めることを求めた医療のスタイルである。カナダや英国，米国では90年代に普及し，日本でも2000年代以降，広がりを見せているが，書籍や学会誌に限られていた医学ジャーナルが次々とオンライン化し，医学情報のデータベースに容易にアクセスできるようになったこともこの動きを後押ししているだろう。
一方で，診断や治療において，EBNの根拠となるデータの提示が求められるようになると，統計的数値や一般的なモデルが過剰に評価されてしまい，個々の患者の状況や思いに対しての対応が十分なされなかったり，医療者と患者との対話が軽視されたりといったことが危惧されるようになってきた。
医療の根拠となるデータや情報は，個々の患者の近未来予測についての確率的な情報を与えはする。しかし，そこにいる「その」患者の未来を正確に予測することは結局のところまだ不可能である5。こうした状況下，すなわちEBMで確実な処置を提示できない限り，患者と医療者が対話のなかから治療方針を決定してゆくことがEBM においても必然的に重要視される。その際，患者が人生やその病いをどのように位置づけているのか。どういう治療方法を求めているのか。EBN的な治療方針，すなわち疾患や処置をめぐるデータ開示の一方で，本人の人生観や家族の思いも含めて，対話や語りを通して患者や患者を取り巻く環境を全体的に理解する必要性が認識されるようになってきたのである。
その役割を期待され，注目が高まっているのがナラティヴのアプローチだといえる。しかし臨床医学におけるナラティヴや物語への関心は，EBMの課題とは別にそれ以前から高まっていた。1982 年には米国でジャーナル「文学と医学（literature-and-medicine）」が発行され，文学理論や方法を医療に転用する可能性を考える運動が始まっている6。その嚆矢となったのが，ハーバード大学の精神医学の教授であり，医療人類学者でもあるクラインマンが，医師としての経験と人類学的知見を
もとに書き起した『病いの語りー慢性の病いをめぐる臨床人類学（1988=1996）』であった。
クラインマンは，病気の個人的な意味や経験を表す「病いillness」と病気の生物学的側面を示す普遍的，一般的な症状としての「疾患disease」を対比的に用い，これまでの医学が「疾患」という視点からのみ病気を扱っていたことを批判する。「疾患」とは，治療者の視点から見た見方に過ぎず，生物学的構造や機能におけるひとつの変化に過ぎない。
したがって「治療」は，多くの場合疾患過程の改善としてのみ位置づけられることになる(Kleinman,
1988=1996: 6-7)。しかし，患者にとっての病いとは，本人や家族，あるいはより広い社会的ネットワークの人びととの間で，どのように症状や能力低下を認識し，それとともに生活し，それらに反応するのかという，切実な生きられた経験として存在している(Kleinman, 1988=1996: 4-6)。
従来，臨床の世界はEBN に代表されるように，疾患をめぐる一般性，普遍性に基づく病状や治療の科学的説明を中心とした場として認識されてきた。しかし患者の側から見れば，いま経験している「病い」は，数値的，教科書的な症状としてだけ認識されたり報告されたりするものではない。むしろ患者はベッドの上で，「彼らの病いの経験」を，つまり自分自身や重要な他者にとってそれがもつ意味を「個人的なナラティヴ」として整理しようとする。病いはその人唯一の人生と必然的に結び付いたものなのであり，一方で社会的な意味とともに理解される。患者たちはなぜ自分がこの病いを煩い，今後自分の人生がどのように変わるのか，他の人びとの病いの経験と照らし合わせながら，不安の中で想いを巡らせる。客観的，科学的な対処法とは対極的に，患者が主観的に体験する病いの経験に対して医療者が想いを巡らせること，また患者や家族との間で治療や病気をどう受け止めていくのかという点について対話が必要であるといった，いわばナラティヴの重要性が，患者中心の医療を進めてゆく上で注目されるようになったのだった。つまり，科学的視座に基づく医療のスタンスと，人間にとって病いが持つ意味とが，相容れない状態に置かれてきたことに改めて注目が集まったのだといえる7。
クラインマンの知見を初め，社会構成主義的なナラティヴ・セラピー，ナラティヴ・アプローチ等がカウンセリングや精神医学の分野において新たな展開を見せるようになると，これらの試みは Narrative based medicine（以後NBN）, あるいはナラティヴ・メディスンとして徐々に臨床医学の世界に浸透し，整理されてゆく8。科学としての医療が高度化することによって生まれたジレンマ— すなわち，論理実証主義的な科学としての医療観が高度に進展する一方で，臨床現場にはいまだ不確実な現象が少なくなく，現実や未来を十分に説明しきれないというジレンマ，そして慢性疾患に代表されるような治療法が見つからないといった状況に対して，NBNでは，科学的な説明を患者の人生の物語において選択可能な「ひとつの物語」として提示しようとする。
「Patient voices」は，このように，「患者中心の医療」やNBNに対しての関心が高まる中で，大学や医療機関からの注目を集めることになる。ここでひとつ注意しておきたいのは，彼女らがデジタル・ストーリーという様式に出会わなければ，医療教育という分野に積極的に参加したかはわからないという点である。デジタル・ストーリーテリングという，物語を中心に据え，デジタル・メディアの力を用いて，見るものの感情に直接的に訴えかける様式と出会ったからこそ，彼女たちは医療の「非人間的な」現場にその力を適用してゆく可能性を積極的に模索するようになったのであり，また医療の現場も，効率的な学びと医療コミュニケーションの方法として受け入れたのだと言える。つまり，臨床において抑え込まれていた問題や方法論が，デジタル・ストーリーという，経験や想いを比較的簡易に表現できる様式と出会うことによって可視化される契機を得たと言い換えることができるだろう。こうした点において，このプロジェクトは，いわゆるパブリック・アクセスやオルタナティヴ・メディア，あるいはBBCが主導した「キャプチャー・ウェールズ」9のように，メディアを先に作ってコンテンツを作ってゆくという動きとは異なるニーズから生まれた動きであることに注意しておきたい。
1—3．医療教育を問いなおす
このプロジェクトでは，「非人間的」と感じられがちな医療を「人間的」なものにするためにデジタル・ストーリーテリングを応用し，医療者や管理者，そして患者とのパワーバランスを見直してゆくことを目的としている。そして医療システムの問題を明らかにし，ひょっとしたら起きたかもしれないミスを明らかにし，相互のコミュニケーションを活性化することが目指される(Hardy,
2005 : 27)。「Patient Voices」のサイトには多様で膨大なデジタル・ストーリー群が保存され，誰もが無料で視聴し，その経験を共有できるようになっているが，あくまでもプロジェクトの目的は学校や医療機関における医療教育がターゲットとされており(Lambert, 2009:147)，医療関係者や管理者が，単なるサーベイ調査や統計だけで患者を理解するのではなく，患者の視点や経験を，その語りを通して理解し，患者中心の医療を行うことを目的とする。ハーディらは「個人をめぐる（医療という）システムとしての経験」として統計的な医療データが集められるのと逆に，彼女らが採録しようとしている医療のデジタル・ストーリーは「（医療という）システムをめぐる個人の経験」
としてのデータだと説明する(Lambert, 2009:143)。
ハーディらが視聴の対象として想定しているのは，まず，これから医療を担う学生たちである。ハーディらが患者や介護者と制作したデジタル・ストーリーは，自分が担う仕事がどう見えているのか視聴してもらう医療教育のカリキュラムの一環として，大学などの教育機関で頻繁に使われている10。従来の医療教育や官僚主義的な現代医療の機構が抱える問題点として，前出のクラインマンは，病気を単に技術的修理が必要な機械的障害という疾患として扱うばかりで，その文化的側面に目を向けていないことを批判し，病いの経験について患者や家族の語りから理解しようとすることを医療教育の中心的な位置に据えるよう提唱している(Kleinman,1998=1996：34-35)。彼は，医学生らがライフストーリーや民族誌といった方法を学び，患者の語りや表情，行為を読みとることをとおして人びとの現実を理解する技能が医療教育に最も必要と主張する(Kleinman, 1988=1996： 336-337)。また文学博士であり医師でもあるR．シャロンは，医療関係者が（相手の）語りに身を任せる姿勢やスキルや，語り手のリアリティに寄り添い，現実をどう理解しているかを認識する能力を育成し，多様な，時に自分とは相反する視点を許容する能力を育むために，患者が語る物語に耳を傾ける研修の重要性を挙げる（Charon, 2005=2011）。Patient voices はまさに，デジタル・ストーリーの制作や視聴を通じて，医学や看護学の学生たちが患者にとっての意味や現実を理解しようとすることの必要性に気づいてもらうことを目的としたプログラム11といえる。
さらに，治療方針の決定を行う立場にある多忙な現役医療関係者に，短い映像物語として患者や介護者の語りを気軽に視聴してもらうことで，語りの重要性に気づいてもらい，患者側の状況を理解し，その多様なニーズを学びとって実践に活かしてもらうきっかけにするという目的もある。医療現場でNBNへの関心が高まるなかで，NHS関連の団体や行政なども自らの経験をデジタル・ストーリーとするプロジェクトに参加しているほか，特に，治療が難しいとされる慢性の病いやガン，アルツハイマーといった病気を有した人びとや患者団体などとの間でワークショップが開かれ，それぞれの病いを患者や家族側から見たストーリーが多数制作されており，日常の仕事に流されがちな専門家たちをナラティヴの視点から再教育する役割も担っている。
2．「Patient voices」のワークショップ
Patient Voicesは最もプライバシーや配慮を必要とする語り手たちと向き合わなければならないプロジェクトでもある。デジタル・ストーリーの制作は，セラピーや個人的な表現を重視するカリフォルニア・モデルを医療教育用に応用して，6−8人の少人数グループで行われる。その際ハーディとサムナーのほかに信頼のおける数名がいて，ファシリテーターとして患者の話をまとめ，映像にしてゆくのを手伝う。ハーディは大学で精神力学（psychodynamic）のカウンセリング・コースを終了しているが，センシティヴなワークショップの場合には，他に専門のカウンセラーをもうひとり常駐させて，精神的に立ち行かなくなった参加者が出ても，カウンセラーがその参加者につきっきりになれる状態を準備しているのだという12。
参加者には高齢者も少なくなく，病気をめぐる経験を聞くということで，準備段階を重視している。ワークショップの数週間前に説明会を開き，じっくり話しあって，自分が苦痛の経験を語れるかどうか，確認してもらう。また，ワークショップ前日には参加者たちとできるだけ夕食を共にして，他の参加者やスタッフとの間に信頼関係が生まれるように心がけるという。時にはなるべく明るい気持ちになるようなストーリーを事前にスタッフで作って，自己紹介代わりに流すなど，親睦を図る。また，ワークショップには落ち着いて話ができる場所が求められるため，宗教的な修養会などに使われるリトリート・センタ—を利用することが多い。リトリート・センタ—を利用するもう
一つの理由は，病院から離れて，ネガティブな語りを引き出しやすくするためでもある13。
ワークショップは基本的にカリフォルニアでデジタル・ストーリーテリングを始めたセンタ—・フォー・デジタル・ストーリーテリングのやり方とほぼ同じスタイルである。まず，参加者同士が，自分が語るべき話に対して大まかな案を話し合う「ストーリー・サークル」を行う。ここでは互いの物語や経験に対して質問をしあい，物語を誰にもわかるかたちに修正してゆく。その後は各自で物語制作に入ってゆく。ナレーションの草稿を書き，声を吹き込み，コンピューターによる編集に入る。なるべく多くの人が扱えることを重視して，編集ソフトはwindows movie maker という簡易なソフトを利用し，サムナーを初め，技術スタッフが丁寧に指導する。時々スタッフがアドビなどを利用して写真を加工したりする。また終わったあとに，スタッフが音声など微調整を加えることもあり，その後本人の試聴と承諾を得て作品がウェブサイトにアップされる。
本人たちが制作するのが困難な場合には，スタッフがファシリテーターとしてインタビューを重ね，実際に患者たちが語ったことばをそのまま引用してナレーションにするなど，できるだけ本人たちが自分たちの物語だと感じられるようなかたちに編集してゆく(Hardy, 2005)。
語る際に精神的に苦痛を伴うような物語を作った参加者には，終わったあとも何度かフォローアップの電話やメールを入れて精神的なケアをするように心がけているという(Lambert, 2009：151)。
ハーディらは，とにかくスタッフとの信頼感が最も大事なのだと主張する。
3．Patient voicesの可能性と課題
繰り返せば，Patient voicesは医療関係者への教育というのが主たる目的である。それでは作られた物語によって，視聴した医療関係者らは何を学ぶことができたのだろうか。
先にも述べたように，ハーディは，Patient voiceのデジタル・ストーリー作品を，大学や医療現場の教育活動や反省会などで用いた40名に対し, 後日面接調査や調査票調査を行い14，教育学的視座からその効果を検証している。彼女はその調査をもとに，物語を制作することによって，医療をめぐる実践や組織の変容がもたらされてゆく学習モデルを提示している（Hardy, 2007:12）。医療関係者たちは，患者側からの物語を視聴することによって，自らの仕事を振り返り，改めて自分たちの医療実践についてのディスカッションを誘発することになる。つまり，デジタル・ストーリーの視聴が組織や体制を再考するきっかけとなる可能性を持つと指摘しているのだ。それでは以下にハーディが提示する流れに大まかに沿って考察してみよう。
3−1．共感をもたらす物語—医療を変える可能性と課題
まず重要なことは，デジタル・ストーリーを視聴した人びとが物語の力を再確認したと答えたことであった。ハーディの調査によれば，ほぼすべての回答者が，改めて物語の力を再認識したと述べており，そのメッセージ伝播力とともに，物語という様式で語られることによって，患者側から見た経験がコンパクトかつ記憶に残る性質を持っていることを再発見したのだという (Hardy,2007：13-16)。現在，医療教育や看護の現場で最も重視されているのは，検査に基づく科学的データの変化に注目することである。しかし，デジタル・ストーリーはそれだけでは見えてこないものを伝えようと作られる。視聴した関係者たちは，ベッドサイドで患者が語る病状や経験の意味にあらためて注目する重要性に気づくのだという。デジタル・ストーリーは，物語映像として完結しているため，感情に訴えかけられる。「語った人がどのように経験を捉えたのかを考えずにはいられない」「個人的というよりも，集合的無意識に働きかけることによって感情的な反応が引き起こされる感じ」(Hardy,2007:13)といった参加者のコメントは，他者のメッセージや経験が物語様式で表現されることによって，見るものの感情に訴えかける力を持つことを示しているだろう。経験の物語化によって感情的な反応がもたらされることで，医療関係の学生たちは「どんどん引き込まれていくのを感じた」「当事者にとってどのように見えているのかがわかって面白かった」「ジャーナルを読むより理解しやすい」などの感想を寄せており，患者の視点から病いを捉える必要性がより認識されるようになったとハーディは評価している15 (Hardy, 2007 p.13)。
しかしその一方で，深刻な内容を扱った物語も少なくないために「感情に訴えかけすぎる」のではないかという問題も指摘されたという16。Patient Voices の試みは，人権問題と重なりを持つ領域，例えばガンやアルツハイマーの経験，臓器移植を決断した親のストーリー，時には死といった問題にも及び，そうした状況に立たされた人びとの気持ちを代弁する。こうした堪え難いリアルな経験を，物語として共有することで，時に，視聴者に心理的な負担を与える場合もある。
逆に言えば，現状の医療で専門家になってゆくことは，患者の痛みを感じるような普通の身体や感情を捨てさることを意味するのかもしれない。一人一人の痛みや悩みに深く向き合っていたならば，医療行為はスタッフにとって，あまりにもストレスの多いものになってしまう可能性があるからだ。しかし，こうした状況は，圧倒的多数の患者から見れば，患者中心の医療とは言いがたい。患者たちはたったひとつの命をめぐり，自らの意志や社会的立場において，どのような選択をすればいいのか（できないのか）を知り，自ら決定していかなければならないのに，である。前出のシャロンは「医師が生まれながら持っている他者の苦しみに対する共感，苦しんでいる他者の尊重，倫理的な洞察などは，医学教育の過程で失われ，医師は教育を受ければ受けるほど，目の当たりにする苦しみに対して無感覚になっていく」と現代の医療教育を批判する(Charon,2006=2011:11)。
いずれにせよ，多くの参加者は，ストーリーを視聴することによって「他人の靴に足を入れるような経験」，すなわち他者の経験を自ら疑似体験してみることができるようになると評価しており，
「（これまで自分は仕事で）早急に反応しすぎていた。これからは人びとの語りに耳を傾け，彼等がどの程度できるかを考えていきたい」「最初は静かにはじまったが，見ているうちに悲しみや怒りという強い感情がわき上がってきた。見た医療者たちはどんどん話し出し，どうしたらいいかを語り出した」という(Hardy,2007:14)。注意しておきたいのは，Patient Voicesのデジタル・ストーリーで語られることは，自分自身に関わる経験でもなければ，仕事で担当した患者の話でもないということである。逆に言えば，だからこそ，冷静に自らの行動や実践を振り返ることができるようになるのかもしれない(Lambert,2009：145)。こうした物語を視聴することによってもたらされる自らの振り返りが，仲間との対話や議論へと発展し，ひいては従来の医療のあり方や教育のカリキュラムを見直すことにつながっていくとハーディは指摘するのだ。
3−2．振り返りや議論をもたらすデジタル・ストーリー
ハーディらは，ワークショップに参加したNHS のスタッフらが，デジタル・ストーリーを視聴することによって，手際よく医療実践をめぐる課題や議題が提示でき，活気ある議論がもたらされると評価していることに触れ，デジタル・ストーリーの視聴，とりわけ集団視聴が，日々の実践をめぐる議論を誘発する可能性を述べる(Hardy,2005:22,Hardy,2007:14)。
多くの医療関係者にとって，質的データ，すなわち患者をめぐるストーリーなどの記録は，読むのに時間がかかることもあって，必要性を認識されていたとしても，あまり参照されないままだという。しかしデジタル・ストーリーはほんの2—3 分と短いために，忙しい医療関係者にとっても視聴しやすく，重要な論点が手際よく提示されるため，そこから議論を手際よく進めることができる。映像の視聴と個人の反省に留まらず，そこからどうすればいいのかについての対話が繰りひろげられることによって，さらに患者に対する理解が深まり，感情移入（empathy）がもたらされるという17。
医療や保健の従事者は，日常の仕事のなかで患者の精神的なケアにまで想いを巡らすことが稀になってゆきがちで，例えば患者によって痛みが訴えられれば，それに見合ったモルヒネを処方するというふうに対疾患的に応対しがちになる。しかしそうした対応を見直し，患者が本当は何を訴えようとしているのか見きわめ，全人的なケアを推進してゆく方法について効果的に考えられたという意見も寄せられたという（Hardy,2007：15-16）。
統計的データとは異質ではあるものの，語られた物語も医療をめぐるデータであり，コンテンツなのだといえる。文学作品や映画を鑑賞するときと同じように，その内容や意味について関係者間で論じることによって，作者，すなわち患者の主張のポイントや語りの意図，あるいは別の見方を提示したり，探ってみたりすることが容易になり，現実に患者と対応する場合にも同様の方法でその現状や発言の意図をさぐったり，患者の心情や状況を理解したりすることにつながるという。また，ひいては学術的研究の一次素材として研究対象ともなる可能性がある(Hardy,2007：28-29)。
3−3．物語から実践へ，そして体制の変革に向けて
先に述べたように，この実践は医療教育という視点を重視して行われており，現在は大学教育や組織改善のカリキュラムにデジタル・ストーリーの制作や視聴の実践を取り入れるかたちで体現されている。それでは「物語」がどのように教育や組織を改善するに至るのか。ハーディのモデルに沿ってあらためて整理してゆこう。
患者側から見た物語は，感情に訴えかける力でもって医療関係者に患者側の視点を疑似体験させ，自らの仕事を患者側の視点から客観視するきっかけをまず与える。そしてそこから始まる個人の振り返りは，医療関係者に「患者中心の医療」という視点を教育する。それはたとえば患者の語りについて，その奥にある悲しみや矛盾についても深く考えるようになったというように個人的な実践のレベルにおいてかもしれないし，議論を進めることによって，自らの日々の実践について組織的な省察が始まるといったこともあるかもしれない。
物語化された経験は，対話やディスカッションを促す。組織のメンバーや学生たちがデジタル・ストーリーを共に視聴し，それをきっかけに対話が始まり，日々のルーティンを省察する。デジタル・ストーリーを媒介に，こうした対話や議論が生まれ，それが「実践コミュニティ」という学びの場を医療の現場に形成することにつながってゆくのではないかとハーディは指摘する（Hardy,2005：24-25,Hardy,2007:35）。実践コミュニティとは，徒弟制などに代表されるように，集団への参与を通して知識や技能の習得がはかられ，同時に役割の変化や成長がもたらされるとするレイヴとウェンガーによる学習モデルである18。もちろん，普段の医療の現場にもすでに実践コミュニティは成立しているだろう。しかし，まさに「患者の声」が記録されたデジタル・ストーリーをそこに持ち込み，集団で視聴するということは，徒弟制的な学びとはまた異なる視点から学びのコミュニティを形成することにつながる。普段の医療者同士の対話や議論が活性化したり，ときにはより上層部に対して視聴が促されるようになったりすることによって，硬直した組織をデザインしなおす方向へと向かう可能性があるのではないかとハーディは期待を込めて述べる19。
3−4．副次的効果—患者にとってのカタルシス
ところで，このプログラムには教育的効果だけでなく，副次的効果として，語り手にとって，カタルシス的効果がもたらされていることが報告されている。他のデジタル・ストーリーテリングのワークショップでも同様の効果は指摘されるが，患者たちを対象とするこのプロジェクトではなおさらのようなので，確認しておきたい。
・聴いてもらうという経験
そもそも，参加者には，自分の辛い経験を聴いてほしい，あるいはそうした経験を語ることによって誰かの役に立つかもしれないという期待がある（Shea,2010:15）。物語制作のワークショップに参加した人びとは，ワークショップを通じて，辛い経験を思い出すという過酷な状態に置かれるが，その一方で，トラウマともいえる苦しかった自分の経験を，ほぼ初めてちゃんと聞いてもらえたという満足感を得ているという（Lambert,2009：146, Shea,2010:16-17）。苦しかった経験は，語られるだけでも参加者に癒しを与え，さらに，自分が語った物語が，起きるかもしれなかった医療ミスを防いだり，同じ病気に苦しむ誰かの役に立ったりするかもしれないということに強い満足がもたらされる。多くの語り手は，自分の物語を公開して，多くの人に聞いてもらうことを強く期待しているといい（Lambert, 2009：149），聴かれること，理解されることが，困難な経験を経た人びとにとっては重要な癒しのプロセスであることが示唆されている。
・グループ・セラピー，あるいはセルフヘルプ的な効果
一方で参加者たちは，他者の物語の聴き手ともなる。このプロジェクトの効果を心理学的視点から分析したM.シアの修士論文によれば，同様の経験をした患者同士が語り合うことによって，自分だけが辛い想いをしたのではないということが確認され，自らの現状を改善してゆこうとするセルフヘルプと同様の効果があったと指摘している(Shea,2010：14-27)。主に三日間，他者から物語に対してコメントされ，自分も同じ経験をした誰かの物語にコメントする。そうして制作したデジタル・ストーリーが誰かに共有されるという経験は，多くの参加者にとって，「1年間セラピーを受け続けるよりも効果的」と認識されることもあったという。中には「今まで生きてきたなかで一番のグループ・セラピーだった。この経験を経て，自分には神様がいるのだとようやく信じられた！」と語る参加者もいたという（Hardy,2011:26）。このように，語ることだけでなく「聴くこと」「語り
合うこと」によってセラピー的な効果が語られたという点にも注目しておきたい。・ナラティヴ・セラピー
ハーディは，患者たちが，過去の経験と不安な未来をストーリー化することによって自ら再構成し，さらに他者のストーリーやアイデンティティと関連づけていくことによって，新たな未来を作ろうとしていると指摘する(Hardy,2011:26-27)。こうした視座は，ナラティヴと自己をめぐる諸理論とも一致している。
具体例として，反社会性パーソナリティ障害を持つある参加者がワークショップに来たときには，最初，まわりに疑いの目を向けていたが，ストーリー・サークルで語りあうなかから，幼少期に遭遇した虐待やネグレクトから自分がどのように戦ってきたか，その人生の道のりを，足跡と曲がりくねった道筋として表現し，『長く困難な道のり』という作品を制作した(Hardy,2011:26-27)20。その後，2本目の作品では，最初の物語を作ったことによって自分がどのように癒されたか，そして作品制作をきっかけに少しずつ世の中や人びとに対する態度が変わり，いかに明るい未来が確信できるようになったかを語っている21。
患者は自らが求めたわけでもない不可解な病いの経験を，誰かに語ることによって整理し，物語作品とすることで，それを自分の人生にとって，なんとか意味あるものとして意味付けようとする。そして意味ある物語が完成したとき，そしてそれが誰かに聞き届けられたと感じられたときに，ようやく苦痛を意味あるものとして，前向きに認識できるようになるのだろう。
4．デジタル・ストーリーテリングが拓く新たな医療のかたち
本稿では，「Patient voices」というデジタル・ストーリーテリングのプロジェクトが，昨今関心を集めているNBM の教育手法としての役割を果たし始めているほか，病気や死という痛ましい経験をした人びとの自己の変革にもつながることを説明してきた。興味深いことに，医療教育やNBM を専門とする斎藤清二は，NBMが元来医療が本質的に保ち続けてきた「医のアート」の再認識と再発掘であると述べており，それまでの専門家としての絶対的な医療者と，その指示と治療方針に従わざるを得ない患者という関係性を変えていくだろうと述べている。患者の語る物語を最大限に尊重することを通じて，医療現場において患者が人間的に疎外されるという現代医療の陥穽を根本的に打開する端緒が開かれる可能性があると述べる（斎藤, 2005:448）。
つまり，ハーディらの試みは，英国のデジタル・ストーリーテリングの動きを牽引したBBC「キャプチャー・ウェールズ」と同様の側面を有しているといえる。それは，近代が確立してきたプロフェッショナル性の再検討である。放送におけるプロフェッショナルの条件とは，一般人よりも豊富な知識を駆使して，知っておくべき事象を複雑な世界から選び出し，外見的に過ぎなくとも，とりあえず客観的であると認められる手続きを踏んだうえで観察し，レポートするということであった。
「キャプチャー・ウェールズ」を牽引したメドウズは，そうしたプロフェッショナルのありように疑問を呈し，エリートとは異なる普通の人びとが，メディアを用いて自ら自分の視点で語るという方法を探ったのだった（小川,2008）。つまりそこには，近代メディアのプロフェッショナリズムを支えてきた客観性と，知識を持ったものが，持たないものに説明を施すという欠如モデルに対する強い疑義があったのだといえる。
こうした視座は，Patient Voicesにも当てはまる。これまでの医療は，「病い」をめぐる患者の経験や想いにはあまり目を向けず，科学的な「疾患」を客観的に見つけ出して治療することを目的に発展してきた。そして十分な知識と技量を持つ医療のプロフェッショナルが，それが欠如している患者に対して知識や技量について一方的に説明を施すというモデルに基づいていた。
すなわちハーディらは，医師による，科学中心的でかつ過度に客観性に基づいた患者の捉え方に疑問を呈するために，患者側の視点から経験を伝えようとした。そしてそのとき用いたのは，感情に訴える物語で，それをデジタルでヴィジュアルな力を伴って表現しようとするデジタル・ストーリーテリングだったのだ。
医師である斎藤は，NBMが要求する医師の立ち位置の変化をきわめて重要なことと捉えている。「語り」という視点から医療を考察しなおすことによって，医療現場において医療従事者が不可避的に悩まされてきた「概念（医学知識等一般的な真実とされているもの）」と現象（目の前で実際に起こること）の不一致」「客観性と主観性の乖離」といった認識論的な葛藤に一つの和解がもたらされる可能性があると彼は述べる。そして，科学的根拠を過剰に意識せざるをえない現代の医療／医学が，
「一種のパラダイム・シフト」とさえ言える転換を起こす可能性を指摘する(斎藤，2005:445-448)。
単なる文字による記録とは異なり，デジタル・ストーリーは豊かなイメージと本人の声，そして音で患者の語りを一つの作品として豊かに浮かび上がらせる。デジタル・ストーリーテリングと医療との結びつきは，ハーディらの思いつきとその後のていねいな活動の展開によって，確かなものとして世界に広がりつつある。しかし，それは彼女らの単なる「思いつき」だけで始まったものではない。その思いつきの根底には，近代とともに創り出された医療におけるプロフェッショナリズムのありように対する人びとの疑問，そして関係性の組み替えが求められているのではないだろうか。近代が拠りどころとし，また作り上げてきた科学や専門性に対する，物語からの異議申し立て，といったら大げさだろうか。
謝辞
この研究は2012年度愛知淑徳大学特定課題研究助成（「試論：ケとケガレのメディア論」）を受けている。記して心から感謝したい。
【参考文献】
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カト大学（経営学）提出博士論文 2011
http://researchcommons.waikato.ac.nz/bitstream/handle/10289/6726/thesis.pdf?sequence=3
小川明子「小さな物語の公開,そして共有」松浦さと子編『非営利放送とは何か』ミネルヴァ書房 2008.
斎藤清二「ナラティヴ・ベイスト・メディスンの現在」『ナラティヴとケア』遠見書房 2010
斎藤清二「患者と医療者の物語〜Narrative Based Medicineの意義」理学療法学第32巻第8号 2005.
Shea,M. “An exploration of personal experiences of taking part in a ditigal storytelling project”
シェフィールドハラム大学 (心理学)提出修士論文2010
www.patientvoices.org.uk/resources.htm
1 『患者の声』ウェブサイト http://www.patientvoices.org.uk/ 作品はサイト内「Find Stories」のタブから見ることができる。
2 ハーディは，このプロジェクトを進めると同時に生涯学習の視点からアルスター大学で修士号を取得し，後述するようにケンブリッジ大学でPsychodynamicsのカウンセリング過程を修了。現在はカーディフ大学で医療教育におけるデジタル・ストーリーテリングの効果について博士論文を執筆中である。
3 ソーシャル・エンタープライズとは，社会的企業と訳されることが多いが，谷本寛治は，『ソーシャル・エンタープライズ−社会的企業の台頭』中央経済社（1998）において，ソーシャル・エンタープライズを，事業型NPOに近いものと説明する。またその特徴として，藤江俊彦は，有償の社会的事業をスキルのあるスタッフで実施していること，組織運営がソーシャル・アントレプレナーシップと効率性に基づいていること，主な資金源を事業収益とすること，企業や政府とコラボレーションの関係にあることなどを挙げている。藤江俊彦「民間の社会的事業体によるソーシャル・マネジメント概念について−ソーシャル・エンタープライズ概念との相違点などから」『政策情報学の視座』日経事業出版センタ—, 2011
4 Lambert, J. “Digital Storytelling: Capturing Lives, Creating Community 3rd edition” Routledge, 2010.（Reproduced Version by Digital Diner Press, p.147 ) 第4版は近日出版予定。
5 内科学，医学教育学の斎藤清二は，ヒトゲノムの全貌が明らかになるにつれ，遺伝子情報と確率論で疾患に罹患する危険性や薬剤の感受性が判断できるようになると考える傾向が生まれていることに対して，多くの疾患では，患者の個別性の決定に関わる遺伝子が複数あり，しかも環境要因も含めた複雑な要因のネットワークの相互作用によって未来が決定されてゆくなかで，一般的な傾向を示す数値が「その」患者に当てはまるのかどうかは究極のところわからないままだと警告を発する。斎藤清二「患者と医療者の物語〜Narrative Based Medicineの意義」理学療法学第32巻第8号2005 p.445-449.
6 日本におけるNBMの成立に影響を与えたムーブメントとして，斎藤は，１）全人医療，２）EBMの補完，３）医療人類学，４）医療社会学，５）ナラティヴ・セラピー，あるいは家族療法，６）心理学，臨床心理学における広義の物語論（河合隼雄，やまだようこら）を挙げている。（斎藤，2005, p.445）
7 こうした視点は，文化心理学者ブルーナーの「論理科学モード」と「物語モード」とも一致するだろう。 J.Bruner, “Actual Minds, Possible Worlds” Harvard university Press 1986田中一彦訳『可能世界の心理』みすず書房1998
8 科学的な知に基づく診療を掲げたEBNとNBMは対極的に見える。またNBMは生物医学的方法論への過剰
な期待への警鐘とも見えなくもないのだが，ここでは対立するものというより相補的なものと捉えたい。
いずれも「患者中心の医療」を進めてゆく上での「車の両輪」であり，医療者と患者との実践の現場で統合されるべき手法といえる。山本和利「EBMとNBM」EBMジャーナル4：30-34，2003.
9 Capture Wales ウェブサイトwww.bbc.co.uk/capturewales
10 サムナーの調査によれば，ウェブサイトでの視聴は，医療関係機関からが 50％前後，医療系大学や専門学校からが20%となっているという。（Pip HardyとTonny Samnerへのインタビューによる。2012.9.11
＠Pilgrim Project オフィスにて）
11 視聴だけでなく，研修医の振り返りや，精神科勤務の看護師らが，その経験や初期のとまどいをストーリーにして後輩たちに残すという制作プロジェクトも行っている。
ライセスタ—大学医学部研修医の作品http://www.patientvoices.org.uk/lssc.htm，ノッティンガム大学精神科看護師の作品 http://www.patientvoices.org.uk/un.htm
12 Pip HardyとTonny Samnerへのインタビューによる（2012.9.11 ＠Pilgrim Project オフィス）
13 同上
14 調査はまず作品を用いて活動をおこなったことが明らかな100名以上に対してe-mailで協力を依頼し，そこから調査協力を承諾した40名に対して，基本的にはアクション・リサーチとして行っている。調査法は，フォーカス・グループを初めとしたインタビュー，メールによるヒアリング調査，調査票，オンライン・ディスカッションによって回答が集められた。また30名の看護学生（2年生）に対しても，作品視聴をめぐっての調査票調査を行っている。これら計70名の内訳は，医療系大学，専門学校の学
生が49名，それ以外の学生が5名，NHS関係者が10名，それ以外が６名となっている。（Hardy, 2007）
15 またハーディ（2005）の調査（35名中14名が回答）では，「会議の場に患者を連れてくるようなインパクトがある」「強い感情的反応を呼び起こす」「ケアの質の問題を議論の中心に据えることができる」といった好意的な意見があった一方で，表現においては，同じ写真がいつまでも続くことや音のバランスが悪いことなどが否定的な意見として挙げられている。（Hardy，2005, p. 21）
16 恋人をガンで失ったときの希望と変容を語った ” For the love of Lee” などは時に見るものに動揺をもたらしたようで，こうした問題に対しては，事前に警告文を入れることなどが検討されるようになったという(http://www.patientvoices.org.uk/flv/0054pv384.htm)（Hardy, 2007,p.15）。また，物語の影響力に対しては，患者側のメッセージを効率的に強力に伝えることができる反面，懸念として，その経験の曖昧さが消し去られたり，ささいなことが大げさに取り上げられたり，プロパガンダ的に利用される懸念を述べた参加者もいたという。(Hardy,2007，18-34)
17 ストーリーをめぐる対話や議論によって医療看護や介護についての学びが深まるという点には同意するが，同業者らとの対話や議論を通して患者への「感情移入」が起こるという点について，筆者個人としては若干疑問が残る。
18 Lave, J.＆Wenger. E, “Situated learning” 佐伯胖訳『状況に埋め込まれた学習』産業図書
(1991=1993).
19 ハーディらへのインタビューによれば，看護領域での教育や実践は進んでいるものの，すでに仕事をしている医師に対する教育にはまだあまり理解が得られていない状況にあるという。Pip HardyとTonny Samnerへのインタビューによる。（2012.3.11 ＠Pilgrim Project オフィス）また，このプロジェクトについての概要をデジタル・ストーリーテリングと組織変容という視座から博士論文で取り上げているマリアン・モスは，矛盾に満ちた庶民の物語の数々を提示し，共に視聴することは，常にポジティヴな物語だけを提示したがる病院において，組織を「リデザイン」するきっかけになっていると述べている。
(Moss, 2011 :207)
20 “A long and troubled road” http://www.patientvoices.org.uk/flv/0209pv384.htm
21 “A clearer road ahead” http://www.patientvoices.org.uk/flv/0388pv384.htm
